Autizam u Srbiji

Za Milana Prodanovića iz Beograda svaki novi dan isti je kao prethodni. Svakog dana on desetogodišnjeg sina Vuka iznova mora da uči stvarima kojima ga je podučavao dan ranije.

Vuk ima Asperger sindrom. Aspergerov sindrom je jedan od nekoliko poremećaja iz autističnog spektra koji karakterišu poteškoće u društvenoj interakciji i ograničenim stereotipnim aktivnostima.

Nije, međutim, to ono što najteže pada Milanu kao roditelju. Mnogo mu više problema zadaje činjenica da je njegov Vuk samo jedan od oko, 3.000 dece u Srbiji sa autizmom ili nekim vidom autizma, koliko ih je prema procenama u Srbiji, a čija je budućnost krajnje neizvesna.

– Stvari koliko-toliko funkcionišu dok je dete u školskom uzrastu, dok ne napuni 18 godina, jer ima i srednjih specijalizovanih škola. Posle toga, međutim, u Srbiji nastaje pustoš. Nakon toga ti više nemaš nikakvu podršku, a autizam ne nestaje – priča Milan za “Ranac”.

INKLUZIJA NA PAPIRU

Posebna je priča i kako to stvari “funkcionišu”u školskom i predškolskom uzrastu. Inkluzija na papiru postoji. U praksi, međutim, sve zavisi od slučaja do slučaja.

Nema, naime, sistema koji bi bio prilagođen ovoj deci. Vesna Trajković, predsednica Udruženja „Autizam – pravo na život“ i majka 15-godišnjeg Uroša, ističe da, čak ni u specijalnim školama,  ne postoji program koji je prilagođen ovoj deci, već oni rade po programima koji važe u regularnim školama.

– To, jednostavno, nije moguće. Pojedini nastavnici pokušavaju da naprave nekakve individualne obrazovne planove koji bi odgovarali ovoj deci, ali to je sporadično, a ne sistemski – objašnjava Vesna Trajković.

Upravo nepostojanje posebnih planova dovodi do toga da neka deca sa autizmom vremenom počnu i da odbijaju da idu u školu, jer jednostavno „ne žele po ceo dan samo da slažu perlice“.

– Suštinsko je pitanje za šta mi obrazujemo tu decu? Za šta će oni da budu sposobni jednog dana kada ne bude bilo nekoga ko će o njima moći da brine – pitase Vesna Trajković.

ŠKOLSKI DANI

Vuk je, kako priča njegov otac Milan, donekle imao sreću sa školom. Dok su živeli van Beograda, ušao je u odeljenje i kod učiteljice koji su ga prihvatili relativno normalno.

– Vuk ne može da sedi mirno. Oni su mu namestili lejzi-beg i strunjaču na kojima je mogao da leži kada nije želeo da sedi i da radi nešto – objašnjava Milan.

Nije, međutim, od početka bilo sjajno. Prvi pokušaj Vukovog uključivanja u regularnu školu završio se neslavno posle samo četiri dana.

– Kada sam došao po Vuka u školu, zatekao sam ga na katedri kako vrišti i učiteljicu u predinfartknom stanju, jer je pokušala da ga smiri i natera da sedi na mestu – objašnjava Milan.

Pokušaj sa regularnim školovanjem trajao se samo godinu dana. Iako je imao pratioca, došlo je do zastoja u njegovom razvoju njegove ličnosti, i Vuk se vratio u specijalnu školu u Novom Beogradu, gde o njemu i drugoj deci brinu defektolozi, psiholozi, logopedi…

– Učitelji i nastavnici u regularnim školama  jednostavno nisu osposobljeni za rad sa ovom decom. Ima onih koji to pošteno priznaju, ali ima i onih koji kažu da sve mogu, a posle 15 dana nastane haos – priča Milan.

PRATIOCI

Veoma je teško dobiti i pratioca za dete, o čemu odlučuju interrersorne komisije po opštinama, koje određuju i neku vrstu materijalne nadoknade za pratioce, koja je minimalna.

Oni, naime, prema rečima Vesne Trajković, dobijaju po 780 dinara dnevno, ako rade osam sati u toku dana. Na mesečnom nivou to za 22 radna dana izađe na oko 17.000 dinara. To je, na žalost, suma za koju će malo ko da pristane da se svaki dan brine o autističnom detetu.

Upravo zbog toga roditelji su prinuđeni da izdvajaju dodatna sredstva, čak i do 20-ak hiljada dinara, ukoliko to mogu da obezbede.

SLABA DIJAGNOSTIKA

Problemi roditelja sa autističnom decom, međutim, ne počinju tek kada ona treba da se uključe u društvo. Oni, počinju mnogo ranije, još u periodu dok ni sami nisu svesni da njihova deca imaju posebne potrebe.

Dijagnostika je u Srbiji, naime, veoma slabo razvijena, da se može malte ne reći da ne postoji. Dok se u svetu već kod deteta uzrasta od godinu i po do tri godine sa izvesnom dozom sigurnosti može utvrditi postojanje problema, u Srbiji to nije slučaj.

– Osim u Institutu za mentalno zdravlje u Palmotićevoj, gotovo da se niko time ne bavi. Prebukirani su, pa ni oni ne stižu sve da urade – priča Milan svoja iskustva. Autizam kod Vuka je, na primer, ustanovljen tek oko pete godine.

Sa dve godine Vuk je, kako kaže, bio kao i sva druga deca, normalno se razvijao.

– U jednom trenutku, međutim, primetiš da ima problema u odnosima sa ljudima, kao da nema nikakvu empatiju. U stvari je počeo da se zatvara u neki svoj svet. A roditelji nemaju pojma šta se dešava – objašnjava Milan.

Vuk danas ima problema u komunikaciji sa okolinom. U stanju je da šeta kroz prostoriju punu ljudi i da se nikome ne obratii, dok neko ne priđe njemu. I tada, međutim, pokušava da navede temu za razgovor samo o onome što njega intereuje. U suprotnom, gubi interesovanje, postaje nervozan, nestrpljiv i želi da ode.

Ima, međutim, stvari i u kojima je veoma napredan. Engleski govori kao da je rođen u Americi i gramatički savršeno tačno. Crta feonomenlno, pravi figure od plastelina…

BEZOSEĆAJNO DRUŠTVO

Posebna priča je i odnos okoline prema osobama sa autizmom. Milanu lično iskustvo govori da smo kao društvo totalno bezosećajni, kada je ovaj problem u pitanju. Deca sa autizmom vrlo rano dobiju „etiketu“ i kao takva nisu dobrodošla u društvu.

– Zamislite dete koje dovedete u vrtić, a ono počne  da se udara po glavi, da vrišti, maše rukama i besmisleno se kreće ukrug. Ta deca odmah dobijaju etiketu i povlače se iz vrtića – navodi Milan.

Nisu mu, na žalost, strane ni situacije kada čuje kako neko za njegovog sina kaže da je „lud“.

– Ubeđivati se i objašnjavati ljudima o čemu je reč, verovatno je najveće gubljenje vremena. Sve to zavisi od čoveka do čoveka. Mada, u 99 odsto slučajeva niko neće ništa da kaže, nego će samo da skloni svoje dete – priča Milan.

Upravo zbog toga što su deca sa autizmom i njihove porodice stigmatizovane, mnogi roditelji po svaku cenu pokušavaju da ih uključe  u regularne škole, iako to možda nije pravo rešenje za njih.

– Upišeš ga u redovnu školu, a on tamo ne zna šta da radi. Njemu je u glavi vrtlog. Ima roditelja koji deci daju medikamente, kako bi ih primirili i oni sede četiri – pet sati u školi, ali bez ikakvog efekta – nastavlja Milan.

SVE JE NA RODITELJIMA…

I tu se vraćamo na početak priče, o kojem je govorila Vesna Trajković – da ne postoji sistemsko rešenje za decu sa autizmom.

– Ne postoji nacionalni registar osoba sa autizmom, nema dijagnostike, nema informacija, nema veze između vrtića i škole, a posle škole nema ničega. Sve je na roditeljima – kaže Vesna Trajković.

Naročito joj, kako kaže smeta, što se stalno održavaju nekakve konferencije, edukacije i seminari o položaju osoba sa autizmom, ali ne vidi nikakave konkretne efekte.

– Organizovan je bio, na primer, seminar za decu iz cele Srbije, na kojem je trebalo da oni steknu neka znanja o tome kako se odnositi prema autističnoj deci. A ta znanja bi potom preneli svojim vršnjacima. Jedini je problem što oni tokom tog seminara nisu ni došli u kontakt sa autističnom decom. Pa, kako onda mogu da znaju sa čime treba da se suoče – pita se Vesna Trajković.

SVETSKI TRENDOVI

Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja je od 2014. do 2016. godine kroz tri tipa konkursa, podržalo udruženja za pomoć osobama sa autizmom sa ukupno 27.205.453,65 dinara, odnosno oko 220. 000 evra.

To je, međutim, nedovoljno, naročito ako bismo želeli da se uključimo u evropske i svetske tokove u ovoj oblasti. A trendovi su takvi da se, kako objašnjava Milan Prodanović, prave praktično naselja koja su prilagđena za boravak osoba sa autizmom.

– U Sloveniji i Hrvatskoj su napravili takav smeštaj, naselja otvorenog tipa. Oni tu imaju medicinsku pomoć, terapiju, tu nešto rade… – objašnjava Milan.

U Srbiji, međutim, roditelji autistične dece u najvećem broju slučajeva sami se snalaze. Sami pronalaze i plaćaju pratioce, pomoć traže od raznih udruženja i drugih nevladinih organizacija koje se bave pitanjem osetljivih grupa. A i one su, nažalost, najviše skoncentrisane u Beogradu.